周翾:愿孩子临终那一刻,平静而有尊严

2020-08-01 来源:中国健康网

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周翾:北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师、副教授、硕士研究生导师。2017年牵头组建“中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组”,并担任组长。

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儿童舒缓治疗活动中心的志愿者在教小患者唱歌。

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儿童舒缓治疗活动中心的志愿者在帮小患者健身。儿童舒缓治疗活动中心供图


  2013年,北京儿童医院儿童血液肿瘤中心医生周翾在医院组建起儿童舒缓治疗团队,希望帮助那些无法治愈的孩子平静而有尊严地离开这个世界。


  团队从最初只有周翾自己和一名护士,发展成现在的有心理医生、志愿者、社工等等人员组成的团队,可以对患儿及家庭进行全方位的治疗、帮助及抚慰。在这个过程中,周翾经历不少艰辛,亦从中获得了弥足珍贵的经验和感人至深的力量。她在“一席”演讲上分享了自己这些年的职业感悟。她说:“我们常常无法做伟大的事,但我们可以用伟大的爱做些小事。”


  本期,我们将演讲实录编发,以飨读者。——编者


  最初我接触到儿童舒缓治疗是在一次国际会议上,我听到这个概念的时候不太理解它到底什么意思,只知道可能就是为我们的肿瘤病人再提供多一项的服务,让他们在肿瘤治疗过程中没那么痛苦。


  2013年10月,我有机会回到了美国圣吉德儿童研究中心,虽然只有短短4周,但我拿出了一周时间,去看这个世界上最顶尖的儿童血液肿瘤中心是怎么为孩子做舒缓治疗的。


  我记得有一次查房的时候,我和那个教授一起推开了病房的房门,灯光非常柔和,一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上,她的宝宝叼着安慰奶嘴在睡觉,妈妈就很平静地和这个教授聊天。这是一个临终的孩子,他在做临终关怀。


  我当时非常非常吃惊,作为一个血液肿瘤的医生,我每天都会遇到很多的生与死的问题,也经历了很多病人的离去,死亡在我眼中是一个惨烈的过程:家长在旁边哭喊着孩子的名字,我们紧张地做最后的抢救。我从没见过这样的死亡,一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的。


  1 希望全国儿童血液肿瘤中心都能有一支舒缓治疗团队


  随着我对舒缓治疗了解的深入,我发现,原来不只是医生护士可以帮到病人和他们的家庭,心理医生、志愿者、社工等等都可以起到抚慰的作用。


  那时候我的内心就有了一个冲动,我能不能也回去做儿童舒缓治疗呢?于是我和这个教授进行了两个多小时的深谈,教授跟我说了很多很多,有两句话让我印象很深。


  第一,如果你想把这件事长远地做下去,你一定要有钱。第二,如果你不能把病人的疼痛控制住的话,就不要谈什么舒缓治疗。


  我决定回国以后必须要做这件事情。但是我一个人肯定做不到,我当时用求婚一样的目光看着跟我一块去美国的护士,跟她说,我回去想做儿童舒缓治疗,你愿意和我一块吗?她说,我愿意。于是我们俩携手开始了儿童舒缓治疗的艰难旅程。


  医院的儿童舒缓治疗团队是在2013年11月成立的,但谁也不知道我们团队当时只有两个人。


  回国以后,我努力地学习,想填补我这些专业上面的空白。我看了很多文献,但是越看越崩溃,越来越灰心,每一个单词我都认识——但是每一句话我都不理解。


  于是我开始发挥我作为一个临床医生的优势,一个病人一个病人地去获得经验,去帮助他们。


  我还记得我第一次和患者家长沟通的情景。那是一个已经下班的傍晚,病房里仍然非常嘈杂。我们俩一人搬了一个小板凳,走到走廊的尽头,互相对望着,谁也说不出话来。我当时居然不知道该怎么去跟他沟通,也不知道怎么样才能帮助他们。


  工作就这样一点点地做了起来。我们慢慢积累了一些经验,我有了一个新的目标:希望在全国所有治疗儿童血液肿瘤的中心,都能有一支儿童舒缓治疗的团队。


  美国教授跟我说的那句话一直萦绕在我的脑海中:一定要有钱。怎么样才能筹集到钱呢?


  一个机缘巧合下,我和北京新阳光慈善基金会的秘书长刘正琛先生咨询怎么才能建一个基金会,他的解答对我来说,简直是当头一棒。


  以我当时的能力是不可能成立基金会的。我很灰心,但是他跟我说:“周医生,你可以用我们的平台成立一个专项基金。”我们一拍即合,只用了一个月的时间,在2014年8月,成立了全国第一个儿童舒缓治疗专项基金。


  我想建立一个儿童舒缓治疗的活动中心。这是我们的心理医生提议的,他希望孩子和家长能够有一个喘息的场所。我们的妈妈24小时陪着孩子,她能不能每天有15分钟属于自己的时间呢?


  在想到要去筹款,同时还要去建立活动中心的时候,困难又来了,该怎么去运营?还需要人。这时候上天派来一个天使,我的高中同班同学于瑛,她承担了几乎所有我专业以外的工作。


  钱真的不是大风可以刮过来的,即使有了筹款平台,一样还是没有钱。于是我们就想到了一个最简单粗暴的方法,榨干朋友圈。


  从我的高中同学开始,高中榨完了榨初中,初中榨完了榨小学。我的幼儿园同学都在我的筹款范围之内。第一笔款项我们很顺利地筹到了。


  我原本觉得做儿童舒缓治疗完全是凭着自己的一种兴趣,愿意做我就做,不想做我就可以不做。但是现在不行了,周围所有的人几乎都已经发动起来,他们都在看着我。这个时候,我医生的本性暴露出来了,遇到了困难,只会往前走,不会绕开它。


  2015年3月28日,我们的儿童舒缓治疗活动中心正式成立,是一个不到100平方米的小场所。


  我们的孩子和家长们可以非常安全地在里面进行各种各样的活动,可以接受非常正规专业的辅导,让治疗过程不那么枯燥,他们的痛苦得到减轻。


  2 不能把病人的疼痛控制住就不要谈什么舒缓治疗了


  美国教授跟我说的第二句话是,如果我们不能把病人的疼痛控制住,就不要谈什么舒缓治疗了。


  疼痛到底会对我们的病人和家长带来什么样的困扰呢?我记得有一次已经很晚了,病房里突然闪过了一个身影,我赶紧冲出去看,发现是一个爸爸背着他11岁的女儿冲到了我们病房。


  爸爸满头大汗,面色苍白,他见到我说的第一句话就是:“周医生,求求你,救救我女儿,她已经几天几夜没有合眼了。”我一看这个女孩在呻吟,稍微一动就不停地哀号。


  因为她的脊髓被一个肿瘤紧紧地压住了,只要一动就会有剧烈的疼痛。当时太晚了,我没有办法给她做太多其他的,就只做了一些简单的处理。


  第二天一大早我就到了病房,这时候我看到陪了她一夜的妈妈,披头散发,见到我就好像见到救星一样。她一下就站起来想跟我说话,结果“咕咚”一下倒在地上了。我们把妈妈救醒的时候,她使劲摇着我的手说:“周医生,你别管我,求求你救救我的女儿吧。”


  其实这个11岁的女孩是他们领养的,但是这个孩子的疼痛让父母痛不欲生。


  当时我们的条件非常有限,不过我给孩子做了很好的镇痛和化疗的处理。我开完了医嘱,赶快回到办公室,打开电脑再仔细看一下指南,下一步镇痛药该怎么用,我该怎么去评估,该怎么给病人减量,该如何观察它的副作用。


  虽然我自认为在临床上的功底很深厚,但是在儿童镇痛方面,我真的还是一个小学生。但是医生就是这样,从每一个病人当中学习,在病人身上获取很多的经验。


  两天之后,这个孩子不仅坐起来了,她还可以吃东西,还可以和父母谈笑风生,而父母也终于可以坐在她的床边,很平静地跟我们沟通孩子的病情。


  最终这个孩子确实不能被治愈了,父母就选择把她带回家。我们的护士承担起了随访的工作。在我们的指导下,这个孩子可以骑着自行车和同学一起出去玩,甚至还上了两个月的学。我想,她最后的这几个月留给父母的是平静的回忆。


  一个妈妈曾经跟我说,他们全家早就已经接受孩子不能治愈的现实了,但是受不了孩子彻夜撕心裂肺的哭。


  所以当孩子的疼痛被控制了之后,她说:“我觉得你们不仅救了我的孩子,也救了我们全家。”


  3 中国人的镇痛远远不够这里面有很多原因


  疼痛控制在舒缓治疗中是非常非常重要的一件事,但是到目前为止,我们儿科的专业镇痛仍是件困难的事情。


  吗啡用量是国际上衡量止痛水平的金标准。我们国家的人口占全世界的五分之一,而吗啡用量只有2%;美国占世界不到5%的人口,吗啡用量却将近60%。


  中国人的镇痛是远远不够的。这里面有很多的原因,包括政策,专业人员比较少,专业知识欠缺,还有很多的误解。


  有时候我跟家长说,你看孩子这几天很痛苦,可以用一些吗啡来帮助控制一下症状。妈妈们都会非常礼貌地拒绝我说:“周医生,我觉得他还行,让他再忍一忍吧。”


  有的大孩子还会跟我说:“周阿姨,虽然用了吗啡我就不疼了,但是我不想用。”然后他从兜里掏出一张不知道从哪找出来的吗啡注射剂说明书,说:“阿姨你看,这么多全是副作用,我不想用了。”


  大家对吗啡最大的恐惧就是成瘾,但世界卫生组织现在已经不再用“成瘾性”这个术语,而是用“药物依赖性”。药物依赖性指的是在生理以及行为上不同程度地将使用精神活性药物作为日常的首要之事。我们要区分耐受性和成瘾性。


  耐受,我们指的是躯体依赖性。一个抽了几十年烟的人突然戒烟,最开始一两天他最难受,出现戒断症状,但这种症状是可以随着时间的延长逐渐地减轻直至消失的。


  成瘾,其实是精神依赖性,是以追求欣快感为唯一目的的、不择手段的觅药行为。


  使用吗啡这样的阿片类药物,出现成瘾的几率在0.029%到0.033%,也就是一万个病人当中有三个病人可能会出现成瘾,而这些病人需要在大剂量的、长期的、使用静脉注射阿片类药物的时候才有可能出现。所以,如果你在医生的指导下,正确合理地应用镇痛药物是不用过多担心成瘾的。


  大家现在对疼痛控制还有很多误解,但越是这样,我们越要往前做,我们做了很多的培训,完善了很多药物,甚至还开设了儿童专业的疼痛门诊,可以让更多孩子接受正规又专业有效的疼痛治疗。


  我们把疼痛控制住了,舒缓治疗就结束了吗?并不是。如果一个家庭被告知,孩子被诊断了一个可能会死去的疾病,对于家庭精神上的打击是巨大的。


  当家庭遭受这样的灾难,家庭矛盾就会从一个很小很小的嫌隙,升级为剧烈的争吵。在我的临床工作里,家庭分崩离析真的是不少见。家长有时候会跟我说,孩子在,我们的家就在,孩子没了,我们的家也就散了。


  4 儿童的临终关怀,对我来讲最大的挑战是要不要和孩子讨论死亡


  有很多人说,孩子嘛,最大的好处就是单纯,他什么都不知道,不会有那么多心理负担。但事实真是这样吗?


  一个5岁女孩的妈妈,曾经带着孩子到活动中心寻求心理老师的帮助,因为她的女儿天天都在做噩梦,醒过来后就跟妈妈说:“妈妈,我会不会死?我太怕死了。”


  一个13岁的男孩跟我说:“周阿姨,其实我不愿意回到学校去,我上一次刚一回到学校,学校就给我发起了一次筹款活动,还把我这件事情写成大海报贴在广告栏上,全校的同学都知道我得了白血病。我和我的朋友商量好了,晚上跑步的时候就把那海报给撕了。我特别讨厌他们用异样的眼光看着我。”


  我们有负责心理辅导的老师,希望帮助孩子在整个治疗过程中生活质量更高,长大成人之后成为一个身心都健康的人。


  儿童的血液肿瘤和成人相比,整体的愈后还是非常好的,以儿童白血病为例,大概有70%到80%的孩子都可以获得新生,长大成人。但是至少还会有20%的孩子,因为各种各样的原因走到生命的尽头。


  当一个孩子走到临终状态的时候,无论是他还是他的家庭,能获得的帮助都是少之又少。家庭实际上是非常孤独、恐慌的。


  我希望我们对病人居家的随访,不仅仅是对他们进行远程的指导,还希望可以为这些孩子提供一个像家一样的环境。


  我希望他们可以在最后那段旅程中,有最亲近的人陪着,平静而有尊严地走,而父母也可以得到最大程度的抚慰,更早地去建立他们生活的新目标。


  我想建一间儿童的临终关怀病房。2017年的10月31日,在基金会的帮助下,我们和北京松堂关怀医院一起合作,建成了第一家家庭式的儿童临终关怀病房——雏菊之家。


  很多人都会跟我说,天呐,你要怎么去面对一个孩子的死亡?其实做儿童的临终关怀,对我来讲最大的挑战是,要不要和孩子讨论死亡。


  每当我和家长讨论这件事的时候,通常都被拒绝。有的妈妈会说:“孩子还那么小,什么都不懂,不要告诉他,让他快乐地走完这一段吧。”有的妈妈也会说:“其实我特别了解我的孩子,如果你跟他说了,他一定会崩溃的。”


  但如果我们什么都不说,孩子真的不知道吗?爸爸妈妈真的心安吗?


  瑞典做过一个统计,在429位家长中,有三分之二选择不和孩子讨论病情,但在这些不讨论病情的里面,最后有23%的家长感到后悔,而选择讨论病情的没有一个人后悔。


  现在如果有家长再问我,应不应该跟孩子讨论病情,我会跟他说,你可以和孩子讨论死亡。这件事情没有应该与不应该,没有对与不对。我们只需要遵循一个原则,就是尊重。


  尊重什么?尊重父母自己的内心,是不是已经准备好了去告知孩子。更要尊重孩子,无论他有多小。


  雏菊之家住的一个9岁的男孩,他在愿望清单上写了两个愿望,第一个是希望可以像以前一样走路,他的左腿因为肿瘤被截肢了;第二个是去看一看大海。


  他的家人和假肢厂联系,连夜赶工。在他进入深度昏迷的时候,假肢终于送到了。他们对孩子说:“宝贝,你现在可以像以前那样飞一般地奔跑了。”


  但是,去看一看大海的愿望是无法在孩子生前完成了。孩子去世之后,他们全家人就带着孩子的骨灰来到了海边,把他的骨灰撒向了大海,完成了孩子最后的心愿。我想,这就是临终关怀所做的生死两相安吧。


  今年是我做儿童舒缓治疗的第六个年头了。前段时间还有人问:“周医生,你的目标那么宏大,现在遇到了这么多的困难,你的目标是不是要改一改了?”我只会告诉他两个字:不会。


  我觉得我每天都有一个小进步,一个小梦想一个小梦想地去实现。现在,我们已经有中华医学会下面的儿童舒缓治疗亚专业组,组里有47家医院。


  这意味着什么?意味着这47家医院里面的儿科医生都可以成为种子,可以生根发芽,开花结果。现在,上海有非常优秀的儿童舒缓治疗团队,苏州有,南京有,福州有,郑州有,明年沧州也会出现。


  最后,我想用特蕾莎修女的一句话作为结束:“我们常常无法做伟大的事,但我们可以用伟大的爱做些小事。”


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